Ich bin 39 Jahre alt, verheiratet, Mama von drei kleinen Kindern, die 8, 6 und 3 Jahre alt sind, und nun habe ich also einen Kacka-Beutel am Bauch. So habe ich mir mein Leben nicht vorgestellt. Okay, fairerweise kenne ich niemanden, der solche Ereignisse in seine Lebensplanung einbaut.
Ich bin zufrieden mit meinem Leben und möchte es nicht tauschen. Klingt verrückt, oder? Aber ja, ich kann aus tiefster Überzeugung sagen, dass ich mein Leben mag. Ich bin dankbar. Es gibt so viel in meinem Leben, was schön ist, was gut ist und gesund. Da stört das bisschen „krank“ oder „kaputt“ meinen Blick aufs Leben nicht. „Bisschen“ ist vielleicht untertrieben, aber im Vergleich zu dem, was ich habe, ist es wirklich ein „bisschen“.
Ich habe in meiner Krankheit noch das Glück, dass es operabel oder medikamentös behandelbar ist. Was machen Menschen mit MS? Da kann man nicht einfach das Gehirn rausschneiden und ein Ersatzhirn im Plastikbeutel hinten an den Rücken kleben. Somit bin ich sehr dankbar.
Kindermarketing verbessert die Sicht auf die Welt
Ich habe mich intensiv auf meine Kolektomie vorbereitet wie ich in J-Pouch-Operation geschrieben habe. Ich glaube aber, das wichtigste an meiner Vorbereitung war, dass ich meinen Kindern erklärt habe, was bei mir gemacht wird. Ich habe erzählt, dass mein Dickdarm rausgeschnitten wird, weil er total kaputt ist und mich krank macht, dass es keine Medikamente gibt, die bei mir wirken. Und dass ich dann einen Kacka-Beutel an den Bauch bekomme – meine Lieselotte. Ich habe ihr einen Namen gegeben, weil ich nicht wollte, dass meine Kinder erzählen, ich würde ständig pupsen. Das Stoma hat keinen Schließmuskel und pupst daher immer, wenn Luft da ist. Es ist unkontrollierbar. Das wird in den unpassendsten Momenten passieren und dann möchte ich sagen können: „Das war ich nicht, das war Lieselotte.“
Ich habe meinen Kindern erzählt, wie gut es ist, dass ich operiert werden kann, wie gut es ist, dass es die Kacka-Beutel gibt. Immer wieder fragten die Kinder irgendetwas und immer wieder erzählte ich ihnen wie toll das alles sein wird. Nach dem 1000. Mal habe ich es wohl selbst geglaubt. Propaganda wirkt also in jedwede Richtung. Sie hat mir meine positive, dankbare Einstellung zu diesem Thema beschert.
Da ich nach wie vor ein Wickelkind zu Hause habe, ich ständig mit Kackawindeln zu tun habe, habe ich auch keine Berührungsängste mit meinem Kot. Ob ich nun den Kackapo meines Kindes abwische, oder meinen Beutel leere, ist kein großer Unterschied. Ich finde nur meinen Kot etwas ekliger als der meines Kindes. Das nennt man dann wohl Mutterliebe.
Mit dieser Lebenssituation war ich perfekt auf meine bevorstehende Operation vorbereitet. Mental war das sehr hilfreich. Die Motivation für die Prähabilitation und die Rehabilitation durch meine Kinder ist auch in „J-Pouch-Operation“ erwähnt.
Stomaversorgung klappt nicht
Aber es gibt auch die andere Seite: ich habe nun seit einigen Wochen ein Stoma. Der Wechsel klappt seit Beginn sehr gut, weil ich keine Berührungsängste habe. Es ist für mich nicht merkwürdig, dass mir ein Stück Dünndarm zwei Zentimeter aus dem Bauch raussteht, über das ein Plastikbeutel gestülpt wird. Aber die Klebeplatte unterläuft mir ständig. Es gab noch keinen Versorgungswechsel, bei nicht Kot unter die klebende Fläche gelaufen wäre. Das ist schlecht, da der Kot, der aus dem Dünndarm läuft, wegen der vorhandenen Gallensäuren sehr aggressiv ist. Normale Haut ätzt er an. Die Schleimhaut ist dafür ausgelegt, sie ist dagegen immun. Die normale Haut um das Stoma herum wird durch den auslaufenden Kot gereizt und rot. Ich schaffe es nicht, die Klebeplatte so auszukleben, dass alles dicht ist. Mittlerweile waren schon vier Mal Stomatherapeutinnen bei mir und haben mir Tipps gegeben, was man alles machen kann, damit die Klebeplatte dicht bleibt.
Beim ersten Mal war das Loch für mein Stoma zu groß ausgeschnitten.
Danach haben wir das Versorgungssystem gewechselt – von ein- auf zweiteilig.
Anschließend habe ich Hautschutzringe bekommen, die man besser an die Lochgröße anmodellieren kann.Und beim letzten Mal wurde mir weitere Tricks verraten: den Hautschutzpuder nach dem Auftragen mit einem Tuch verteilen und Überschüsse abnehmen. Den Hautschutzring auf die Klebeplatte aufkleben und modellieren und erst später auf die Haut. Also nicht direkt auf die Haut aufbringen und dann die Platte drüber kleben, da kann man schlechter arbeiten. Nach dem Versorgungswechsel noch fünf Minuten die Hand auf die neue Versorgung legen, damit die Körperwärme die Klebeeigenschaften verbessert – was angeblich auch bei kalten Händen funktioniert. Außerdem wurde mein Bauch noch einmal genau inspiziert. Vielleicht ist das Stoma doch zu nah am Bauchnabel (J-Pouch-Operation: Kolektomie), so dass durch die Absenkung zum Bauchnabel eine Mulde entsteht, die die Klebeplatte nicht erfassen kann. Dann müsste man mit Paste arbeiten. Das wäre der nächste Schritt, jetzt teste ich erst mal die anderen Tipps. Wenn ich mir meinen Bauch anschaue, dann denke ich aber, dass die Klebeplatte bei mir allgemein nicht plan klebt. Durch die drei Schwangerschaften ist viel gedehnte Haut an meinem Bauch, die die Klebeplatte immer in Falten wirft. Oder die Klebeplatte macht Falten in meinen Bauch? Egal, was was bedingt: die Klebeplatte bleibt nicht eben auf der Haut kleben und das könnte der Grund des ständigen Auslaufens sein.
Das Auslaufen hält sich in Grenzen. Es müffelt nicht nach Kot, bzw. ich müffel nicht nach Kot. Nachdem ich im Krankenhaus den Phantomgeruch hatte und auch das Auslaufen gerochen hatte (J-Pouch-Operation), weiß ich nun ganz genau, dass olfaktorisch alles gut ist. Ich mache mir allerdings Sorgen um meine Haut am Bauch. Schließlich muss ich noch viele Monate mit dem Stoma herumlaufen, da sollte ich es schon schaffen, es dicht zu kleben.
Lebensqualität
Ich habe wie von den ÄrztInnen vorgegeben, drei Wochen nach der Operation mit dem Kostaufbau angefangen. Allerdings habe ich mich nicht an ihre Vorgaben gehalten. Das erste Lebensmittel, das ich getestet habe, war Weißwein. Genau genommen war das also ein Genussmittel und kein Lebensmittel. Alkohol verflüssigt den Stuhl während Rotwein eindickt. Da aber Sommer ist, trinke ich lieber Weißwein, also testete ich ein kleines Glas abends vorm Fernseher. Alles ging glatt. So schrieb ich an viele meiner Freundinnen: „Hab mit dem Kostaufbau angefangen. Weißwein. Klappt sehr gut. Lieselotte könnte ne Freundin fürs Leben werden.“ Ich glaube, das sagt alles zu meiner neuen Lebensqualität. Langsam teste ich seitdem neue Lebensmittel. Immer nur ein neues und immer erst mal wenig. Aber so bin ich nun schon bei einer großen Portion Salat mit Apfelstücken und etwas Sesam, Sonnenblumen- und Kürbiskernen angelangt. Ein ganz normales Leben.
Wenn ich abends spät esse oder viel, muss ich nachts mal Lieselotte ausleeren, dann ist der Beutel voll, davon wache ich aber mittlerweile ganz selbstverständlich auf. So wie man auch aufwacht, weil man Pipi muss, wenn man abends zu viel getrunken hat.
Auf der anderen Seite ist das für mich auch ein Vorteil, denn durch diese unmittelbare Auswirkung (viel Essen = nachts aufstehen müssen) esse ich oft abends weniger als sonst. Nicht, dass ich hungrig ins Bett gehe, ich esse mich satt, aber ich esse auch nicht weiter wegen Appetit oder weil es so gesellig ist. Dadurch entsteht eine ganz natürliche Gewichtskontrolle. Das ist ein weiterer Vorteil meiner Lieselotte. Alles auf der Welt hat immer zwei Seiten. Auch wenn die dunklen überwiegen, so kann man doch kleine helle Aspekte finden und sich daran erfreuen.
Meine Körperwahrnehmung mit Beutel
Ich bin eitel. Ich laufe nicht immer top gestylt und geschminkt durch die Gegend, aber trotzdem achte ich auf mein Äußeres. Ich fand meinen flachen Bauch mit der schlanken Taille immer eines der schöneren Körperteile an mir. Die Schwangerschaften veränderten ihn, und es störte mich nicht. Die Schwangerschaftspfunde störten mich, aber als sie weg waren, und mein Bauch verändert war, fand ich ihn trotzdem gut. Es gibt gewisse Pölsterchen, die gehen nicht mehr weg, überschüssige Haut und etwas Bauchfett. Da der Bauch viel weicher ist als bei jungen Nicht-Mamas, stülpt sich dieses „Bäuchlein“ direkt über jeden Hosenbund. Da ist immer ein Speckring, der sich abzeichnet. Aber ich habe drei Kinder und das gehört bei meinem Körper nun dazu. Es ist okay.
Dann kamen von der Teilkolektomie in 2019 Laparoskopielöcher und ein Querschnitt dreifingerbreit unter dem Brustkorb dazu. Auch das akzeptierte ich direkt. Es war meine Lebensrettung. Im Schwimmbad unter der Dusche, wenn Kinder gucken, sage ich schon mal: „Da haben mir Ärzte das Leben gerettet“. Und nun mit Beutel?
Ich fühle mich genauso Frau und genauso schön wie vorher. Es stört meine Optik überhaupt nicht. Ich kann nicht sagen, ob ich den Beutel nicht wahrnehme oder ob ich ihn so in mein Körperbild integriert habe, dass er dazugehört wie Arme und Beine. Aber ich fühle mich genauso weiblich, schön, begehrenswert wie zuvor. Einen großen Anteil hat mein Mann, der immer sagte: „Egal ob Beutel oder nicht, ich möchte meine Frau wiederhaben.“ Und genau das lebt er. Und dadurch beginnt eine Spirale der positiven Verstärkung: meinen Mann stört der Beutel nicht, er ist froh, dass ich ins Leben zurückkomme. Ich nehme diese positive Energie und freue mich ebenfalls, endlich wieder leben zu können. Ich sehe mich durch seine Augen und strahle das aus, fühle mich schön. Dadurch potenzieren wir unsere Positivität. Es ist ein unglaublich gutes Gefühl. Oft mache ich Witze, dass ich mit den nächsten Laparoskopielöchern, die noch kommen werden, bald das Haus vom Nikolaus auf meinem Bauch malen kann. Oder wenn die ÄrztInnen doch offen operieren sollten, weil etwas schief gehen sollte, dann sollten sie den Längsschnitt so wählen, dass er die Teilkolektomienarbe und die Sectionarbe verbindet, dann kann ich mit etwas Schminke einen Sixpack auf meinen Bauch malen – und alles ohne Training. Diese Witze sind einfach nur witzig. Sie sollen nichts kompensieren oder vertuschen, wie das Humor oft machen soll. Ich bin im Reinen mit mir. Alle Narben gehören zu mir und entstellen mich nicht. Sie gehören zum Gesamtkonzept dieses Kunstwerkes Mensch.
und den Laparoskopielöchern (Quelle: privat)
