Mein Bruder kommt mich am Samstag, eine Woche nach Entlassung, besuchen, wir haben uns schon über ein Jahr nicht mehr gesehen. Er lebt in den USA, und ich freue mich riesigauf ihn. Er kommt mittags und wir verbringen den Tag in unserem wuseligen Familienleben.
Wieder in die Klinik in Porz
Nachdem die Kinder im Bett sind, freuen wir uns auf einen Abend mit intensiven Gesprächen.
Tagsüber blutete das Stoma ein bisschen. Einen Tag zuvor war es ähnlich, hörte aber von selbst wieder auf. Um 20:15 Uhr – ich habe durch Zufall auf die Uhr geschaut – ging ich aufs Klo, ich wollte meinen Beutel ausleeren. Die Platte war unterlaufen, daher ging ich die Versorgung wechseln. Die Versorgung war voll mit Blut. Und vom Stoma lief ein stetiges Rinnsal Blut in die Mülltüte. „Schatz, ruf bitte den Krankenwagen!“ rufe ich aus dem Badezimmer. Ich versuche mit Kompressen, die Blutung in Schach zu halten. Da es nicht zu bluten aufhört, kann ich keine neue Versorgung aufkleben.
Die Sanitäter fahren mich ohne Diskussion zur Klinik Porz am Rhein, obwohl es viele Krankenhäuser gibt, die näher liegen.
In der Notaufnahme werden an meinem Stoma drei Nähte gesetzt. Das verrückte daran: da sie nur am Dünndarm nähen, bekomme ich keine Betäubung. Der Dünndarm hat keine Schmerzrezeptoren, ich spüre tatsächlich gar nichts. Irre!
Auf dem Weg zur Station fangen die Blutungen wieder an. Woran kann das liegen? Bewege ich mich zu viel? Was habe ich falsch gemacht? Ich bin sehr verunsichert, traue meinem Körper nicht mehr. Ich bekomme einen Kühlpack für mein Stoma und versuche zu schlafen.
Komplikation Backwash-Ileitis oder Blutgerinnungsstörung
Bei der Visite am Morgen erfahre ich, dass es schon während der Operation und Pouchanlage immer wieder blutete, was mir niemand sagte. Es soll eine aufwändige Blutgerinnungsanalyse gemacht werden, um eine Blutgerinnungsstörung auszuschließen. Es könnte aber auch eine Backwash-Ileitis sein: Die Entzündung des Dickdarms schwappte ins Ileum, den letzten Teil des Dünndarms, und entzündet hier das Gewebe. Dadurch ist es anfälliger für Blutungen, ist weniger stabil. Für mich als Laie erklärt das auch meine zwei Pankreatitiden (ja, das ist der Plural von Pankreatitis), die ich im vergangenen Jahr hatte. Aber scheinbar hat letztere Diagnose keinen Einfluss auf meine letzte Operation, so sagt es zumindest der Professor.
Am Sonntag gehe ich im Krankenhaus viel die Treppen hoch und runter, gehe im Park spazieren, um zu sehen, ob bei Bewegung mein Stoma wieder blutet. Alles bleibt ruhig. Abends wechsle ich sogar die Versorgung: Klebeplatte ab, alles mit Kompressen sauber wischen, neue Klebeplatte anbringen, alles festdrücken. Mein Stoma hält alles aus. Trotzdem schaue ich ständig, ob es wieder blutet. Jedes kleine Zwicken alarmiert mich.
Blutarmut macht Atemnot
Am Montag Morgen darf ich nach Hause. Aber davor nimmt mir ein Arzt Blut ab für eine genaue Blutgerinnungsdiagnostik, um auszuschließen, dass ich eine Blutgerinnungsstörung habe.
Das Stoma bleibt ruhig, keine Blutungen mehr. Für meine Backwash-Ileitis bekomme ich ein Mesalazin-Granulat, das soll ich vier Wochen nehmen. Viele Colitis ulcerosa-PatientInnen kennen dieses Medikament.
Ich merke, dass ich innerhalb kurzer Zeit viel Blut verloren habe. Wenn man die Zeit nach der Operation mitrechnet, habe ich in den letzten drei Wochen etwa fünf Blutspenden abgegeben, da ist eine Blutarmut nicht verwunderlich. Mein Hämoglobinwert hat sich um circa vier Punkte verschlechtert. Er ist nach wie vor in einem annehmbaren Bereich, aber durch den schnellen Abfall kommt mein Körper nicht damit klar. Am meisten macht sich das durch die Atemnot bemerkbar: ich japse, wenn ich länger spreche. Ich brauche nach jeder Etage eine Pause. Ich bin schnell erschöpft, viel müde. Das wird sich aber von alleine wieder einpendeln. Der Körper wird sich an den niedrigeren Hb-Wert gewöhnen und gleichzeitig Hämoglobin aufbauen. Es bedarf keiner weiteren therapeutischen Maßnahmen wie Eiseninfusion oder Transfusion, um die Blutarmut zu beheben.
Ich habe auch gar keine Lust mehr auf irgendwelche Therapien und ÄrztInnen. Ich hoffe einfach nur, dass es jetzt bergauf geht.
